知网数据库中关于姑息治疗对肺癌患者生活质量影响的临床研究很多，其中最近发表在《实用癌症杂志》的一篇观察姑息性化疗对Ⅳ期非小细胞肺癌预后及生存质量影响的论文观察的指标比较详尽，跟大家分享一下。
随机将这些患者分为姑息性化疗组 (n=40) 和支持性治疗组 (n=40) 2组。
支持性治疗组患者仅接受单纯对症支持治疗, 包括对患者咳嗽、胸痛、咯血等症状给予对症治疗;姑息性化疗组患者则在此基础上, 接受姑息性化疗姑息性化疗方案：给予患者静脉滴注75 mg/m2顺铂+120 mg/m2依托泊苷或30 mg/m2顺铂+60 mg/m2多西紫杉醇或25 mg/m2顺铂在对患者的化疗耐受性进行评估的过程中严格依据患者的全身情况及辅助检查结果, 然后将不同化疗方案及用药剂量选取出来。
对2组患者进行1年的随访, 对其生存情况进行有效记录。同时, 采用生活质量核心量表 (QLQ-C30) 问卷 (欧洲癌症研究与治疗组织研制) 对2组患者的生存质量进行评定生活质量核心量表主要包括以下项目：症状量表3个：即恶心呕吐 (NV) 、疼痛 (PA) 、疲乏 (FA) ;单项测量项目6个：即腹泻 (DI) 、便秘 (CO) 、食欲丧失 (AL) 、呼吸困难 (DY) 、失眠 (SL) 、经济困难 (FD) ;功能量表5个：即躯体功能 (PF) 、认知功能 (CF) 、角色功能 (RF) 、社会功能 (SF) 、情绪功能 (EF) ;整体生活质量量表 (GQL) 1个。
姑息性化疗组患者的1年生存率77.5% (31/40) , 显著高于支持性治疗组的42.5% (17/40) 。
姑息性化疗组患者的PF、RF、EF、CF、SF、GOL评分均显著高于支持性治疗组 (P<0.05) , FA、NV、PA、DY、SL、AL、CO、DI、FD评分均显著低于支持性治疗组 (P<0.05) , 见下表。从总体上来说, 医疗已经不是晚期癌症患者的主要问题, 患者的生存期及生存质量才是其主要问题。但是, 化疗对于癌症晚期患者来说仍然极为必要, 由于晚期癌症患者长期消耗, 大部分患者有营养不良现象存在, 对化疗药物具有较低的承受力, 通常情况下患者在强烈的化疗不良反应的作用下需要承受极大的病痛, 要求放弃治疗。在这种情况下, 临床医护人员应该对患者的不良心理进行积极有效的疏导, 使其以正确的态度面对疾病, 将积极有益的解决措施寻找出来, 让患者接受治疗, 对其生活状态进行有效调整, 使其得到家庭及社会的支持, 改善患者的生活质量。
欢迎亲们点赞加关注并参与讨论哈！参考文献[1]王丽萍,王剑英,聂芳,李文燕,韩爱玲.姑息性化疗对Ⅳ期非小细胞肺癌预后及生存质量的改善作用[J].实用癌症杂志,2018,33(01):63-65.
（医患家特约回答：天津医科大学第二医院 贾医生）
随着对新冠病毒感染病例研究的不断深入，我们已发现病毒不止攻击人体的肺部及呼吸系统，累及心、肾等多器官损害也十分常见。尤其对于重症感染者，病毒会全方位地攻击人体，引起大量并发症造成严重后果。
新冠病毒最主要累及肺部，大部分患者也以出现呼吸道症状为主。患者常出现双肺实变，甚至严重的肺积水，最终可导致肺纤维化。但经过及时治疗，肺功能虽然需要一定时间才能修复，大多数患者还是可以维持正常生活所需的肺功能。
很多感染患者，尤其重症感染者，还出现心脏骤停、心衰等情况。以既往研究经验，SARS及MERS病毒感染都与急性心肌炎、心梗、心衰有关，因此新冠病毒感染造成的心脏损害不可小觑。
新冠感染者的肾脏、肝脏损害可有多方面原因，一是直接的病毒攻击组织器官；二是继发性损伤，如使用呼吸机、大量使用药物造成损伤；三是免疫系统的细胞因子风暴可以减少器官血供，造成致命的伤害；以及患有糖尿病肾病、肾病综合征等基础病也增加急性肾损伤的风险。
疫情以来很多患者出现腹痛、腹泻、恶心呕吐等症状，严重程度不一，有的病例以胃肠道症状为首发甚至唯一临床症状。目前也有报道发现感染者粪便中病毒RNA阳性，但尚不能证明粪便中含有有传染性的活病毒。因此大家日常做好便后洗手，预防粪口途径即可。
目前有论文报道认为新冠病毒会攻击睾丸，损伤男性生殖功能，但仍在研究阶段。因为部分病毒，如腮腺炎病毒，已知确实会感染生殖系统损伤其功能，因此对于新冠病毒的影响也引起了一定重视。
已有报道，发现眼结膜充血、发炎都可能是新冠病毒感染的不常见症状，甚至可能存在手-结膜接触途径的感染。而皮肤表现，部分患者出现“紫斑”，与冻疮、麻疹表现类似。例如我们熟悉的麻疹病毒，就会引起皮肤斑疹表现。
多脏器的临床症状表现不仅提示我们在治疗、预后、复健、随访中要全面的关注患者身体状况，也为临床筛查、发现感染者提供诊断思路。在后期的抗疫过程中，我们仍不可松懈，要保持良好的卫生、防护习惯，有异常表现及时就医隔离。
有句话说的好：“适合自己的就是最好的”，首先得儿子喜欢这个专业，有当医生的意向；其次，这个专业就业率还是非常不错的，医生职业也是许多人很向往羡慕的职业，最后就是干一行就必须精一行。我有个亲戚的孩子，高考就选择医生，其他专业他不选，现在大学里学习非常用功。最重要的是，现在要好好努力学习，高考选择的机会就大一点。
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谢邀。这里分享医疗健康领域个人数据的重要性以及获取个人数据的。
树兰医疗总裁
OMAHA开放医疗与健康联盟发起人
大家好，我是郑杰，来自于杭州。我出生于一个医生世家，也在医院边上长大，但大学里我读的是计算机专业，毕业后我也没当医生。不过我很开心地发现，最近这些年我做的事情和医学发生了关联。
现在我正在运营一个全新的医疗集团，但是我的业余时间在做一个叫OMAHA（开放医疗与健康联盟）的联盟，今天我的分享和我做的事情有关联。我的演讲题目叫做：我的医疗数据，我做主 。
大家看到的这个logo是美国医学会的一个图章标志，中间它有一个蛇杖，是以前西方医学神的图腾 。我发现，很多中国的医疗机构和卫生主管机构也把蛇杖放在他们的logo里。
在一百多年前，我们没有这么多的高新科技，问诊都靠身体触摸。在那个年代，一个女性，除丈夫之外其他能触摸她的男性，就只有医生，所以医生的地位是非常神圣的。但到了这个时代，医患关系正在发生改变。
举个小例子。我的一位大学老师不幸患了癌症，他闭门不出三个月，读了所有这方面的资料、论文，然后到医院，指着一叠东西对医生说，大夫，你按照这个方法给我治吧，结果医生傻眼了。
这说明什么？说明这个时代的医患关系正在发生变化。
那变化的背后是什么？是数据。
以前看病是靠望闻问切，现在的医疗都依赖于数据，依赖给你量化以后采集的信息来做判断。那么这个数据会怎么样呢？
一家基因测序公司帮我做过全基因组测序。 那么这样的全基因数据有多大？有90GB。同时，我们医疗数据的量还在不断的扩大，在不远的将来，我们每一个人的医疗数据都会超过一个TB。
那问题又来了，我们有多少人手里有自己电子化的医疗健康数据呢？
如何拥有完整的医疗健康数据？
这是一个非常重要的问题。我们以前经常拿着病例本去医院，那时候，医生还会往你的病例本里贴化验单。但最近我发现，我以前的好几个病例本都丢了，我相信大家也有同样的经历。
另外一方面，我们每个人一生中都会在不同的医疗、体检机构去接受相应的服务，所以你的数据都分散在不同的机构里面，而且全世界现在都面临这个难题。
我们如何才能拥有一个完整的医疗健康数据？为什么完整性这么重要？
我再举个例子，我有个很好的朋友，他在做肺部检查时查出来有个阴影，怀疑是肿瘤，去医院做了很多次会诊，最终不放心还是开了一刀，但开胸后发现不是瘤，这一刀白挨了。
后来他才想起来，自己早年当兵时得过一次严重的肺炎，如果他的医疗记录里有过这个病例记录，也许他就不用挨这一刀了。
所以，这些看似和我们没有关系的医疗数据却和我们的生命息息相关。
那这里我分三个方面来谈谈医疗数据：数据开放、数据汇集和数据利用。
首先聊聊数据开放，目前我们拥有数据的医疗机构还没有完全打开，也不知道怎么打开，更不放心把数据给到患者。但同时，很多的企业和政府又很希望建立一个平台，把医疗数据收集起来。
我们可以参考下美国的实践。2010年，美国成立了一个名为马克基金会的第三方组织，这是由很多退休官员组成的一个非营利组织，主要目的是去讨论，如何让老百姓能够拥有完整的健康档案。他们经过反反复复的讨论，最终得出结论：要把数据直接给到患者。
于是，他们发起了这个名为 “blue button”（蓝扭）计划的行动，这个计划要求所有医疗机构、保险机构，在它的面向患者服务的网站上面，都要放一个蓝色按钮，可以让老百姓点击下载自己的医疗数据。
他们把这个行动推广到全美，这也启发了我们去做OMAHA 。
当下，中国也正在发生变化，深圳市在去年发布了卫生基本法，其中第一次把向患者公开病例写了进去，要求医疗机构在患者看完病之后的6小时内提供病例的查询、复印和复制服务。
复印大家都可以理解，但复制两个字却更加意义深刻，因为这要求医院能够电子化的数据复制给你。
现在，国内已经有一些医院可以给你一张数据光盘，以后有可能给你一个U盘 ，你可以把自己在这家医院的所有医疗数据带走。
这当然是一步一步来，可以先是一个PDF，再慢慢走向一个计算机可以直接读取的格式，这是我们的一个终极目标。也就是说，这个医院给了我一个电子化的U盘，里面的文档到了另外一个医院可以直接导入，这应该成为一个行业的共享规则。
很多医院担心把完整病例给了患者以后会惹上医疗官司，还有很多医院里的数据其实不完整，它羞于拿出来。但恰恰有些院长会说，这不是很好嘛，我和患者非常透明，他可以反向来监督我们，让我们医生更认真的去写病例。
这是真正以患者为中心的医院会有的考虑。我们很幸运地看到这样的医院越来越多了。
不同数据该怎么汇聚？
开放之后还有第二个问题，数据要怎么汇聚？
大家都知道，在医疗行业里，不同医院之间的一些指标的正常范围、专业术语都不一样，那这个数据拿出来之后，你能整合成一份吗？
有些企业正在想办法解决这个问题，比如苹果公司，苹果手机里有一个health的功能，他就希望变成你的健康数据的一个桥接器、汇总器。所有和苹果手机连接的APP和可穿戴设备，只要你将血压之类的体征数据储存进去，它就可以来帮你做数据的汇总。
但如果我今天从苹果手机换到Android手机怎么办？换到小米手机怎么办？换到锤子手机怎么办？
所以你会发现，健康数据的汇总是一个工业级的标准，我们在反复思考应该怎么做，要帮行业做哪些基础设施以解决基础性的难题。
这里很重要的一点就是文档格式和术语标准。
大家都知道AlphaGo，它之所以成为围棋高手，是由于学习了两千多万个棋谱，不管是中国版的棋谱还是国外版的，都可以作为一个文档被保存下来，而全世界共享的是同一套标准。
同样，我们的健康医疗的文档格式是什么，这是我们需要去考虑的。
其次就是术语标准。大家可能不知道，医疗界对一些术语的描述还是非常个性化。举个例子，有一些医院叫“盲肠炎”的部位其他医院叫“阑尾炎”，但讲的是一回事。
怎么样才能把这些不同的术语汇聚整合并进行统一？
所以我们搭建了一个协作运营的平台，让大家来共同维护一些词条，建立它们的关联关系。我们做的事，就是要给整个中文医学术语体系搭建一个行业基础设施，就像对于电商而言，要搭建基本物流设施一样。
假设有了数据汇总的分析设施，那么它能带来什么？
这里我举一个例子，这是我的一个好朋友，一个40多岁的理工男，他不幸得了严重的痛风，要经常检测自己的尿酸，他不间断给自己测了十年尿酸，还把这些数据填到excel表格里面去，还给它做了回归线分析。
他说要自己填写数据实在很麻烦，要是每次测的时候都有个软件能自动汇总就好了，同时这个软件还能提醒我到了什么时间点该做什么。
这就是很直接的一个例子，如何将他十年的数据自动汇总完整性 。由此可见，一旦你生病以后，真的就非常关注自己的数据了。
当我们有了完整的数据以后，我们还可以享受到个性化的治疗。我们都知道现在西药不是对每个人都有效，也许你对这个药有效，他对这个药无效，你应该吃三颗，他要吃五颗。
所以，医疗如今已进入到了一个长尾时代，不仅是个性化治疗，而且将会有越来越多的疑难杂症、罕见病，都在这个数据完整的时代被发现。
随着数据越来越多、越来越完整，我们还会碰到一个更直接的问题，就是如何保障隐私安全。事实上未来我们自己的健康数据的价值非常重大，也许很快会和你的保险来做对接。
我们每个老百姓既有权获得自己的数据，又要非常关注隐私问题。
世界上已经有很多国家对此制定了相应的法律，中国也在慢慢的完善。医疗机构如果随便把患者数据给到第三方，是有重大问题的。
如果把自己的完整电子病历给到第三方机构，他们也可以精确定位你的信息。甚至于，就连你的声音信息都很宝贵，如果你的声音信息被采集，你以后甚至都不知道给你打过来的这个人是不是你的亲人。
在这个时代，你必须重视数据隐私和数据安全。不单是我们整个健康医疗大数据的流动汇总，不单单是第三方机构，更是所有老百姓、政府机构都要去关注和重视，整个产业界要去推动，这是一个全行业的事情。
上世纪五六十年代的时候，中国有一个被联合国高度认可的赤脚医生模式。我的母亲就做过赤脚医生，当年在乡下，她和父老乡亲关系特别好。
那时候的医生，真的是基于患者的大数据，来给对方做诊断的。那时候也没有什么设备，就是在跟患者聊天、交流的过程中来了解对方。
在未来的数字医生时代，全新的赤脚医生将来到你家门口。他在知道你的完整数据之后，可以给你做出更精准的诊断。
我们要重视自己的数据，要更加主动的参与自己的健康保障，这个民主化医疗的时代就要来临。
所以我们说医改也好，医疗服务行业也好，最终的目标都是让每一个人能够做好自我管理。只有做好自我管理，这个国家的医疗总费用才是最低的。
而自我管理的背后就是了解你自己，你有你自己完整的数据，而且大家又在共享数据，才能去发现更美妙的事情。
我们一起努力吧，谢谢！
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